Alors que les projecteurs seront tournés demain et samedi sur les malades à l’occasion du Téléthon, il s’agit de ne pas oublier que l’entourage familial est aussi affecté. Comment s’organise une fratrie lorsque l’un des enfants vit avec un handicap physique ou mental ? Les frères et / ou sœurs qui vivent avec ces personnes passent-ils au second plan ? Ressentent-ils de la honte ou de la culpabilité ? C’est à ces questions que Diane Delcourt, psychologue clinicienne dans le centre de rééducation fonctionnelle du Port, va tenter de répondre. Nadine raconte quant à elle comment elle a réussi à faire de sa vie, passée à côté d’un frère déficient mental, une force.

Quels sentiments habitent les frères ou sœurs de personnes handicapées ? Colère ou culpabilité… ?

C’est dans l’ambivalence que cela va se jouer : nombre d’entre eux vont être partagés entre la richesse de l’expérience humaine vécue avec leur frère ou leur sœur handicapée, et la souffrance qu’elle génère. Un premier retentissement sur la fratrie est, incontestablement, la souffrance des parents, leur désarroi. S’ils ne sont pas expliqués, ils peuvent faire le lit du sentiment de culpabilité - “c’est de ma faute si mes parents sont tristes” - . Ce sentiment renvoie aussi à l’impression qu’on n’a pas assez fait pour le frère ou la sœur porteur du handicap, alors que l’on est soi-même bien portant. À cela se mêlent sentiments d’abandon, de honte, d’agressivité devant la surprotection des parents, de jalousie avec la culpabilité qui s’ensuit… La représentation du handicap chez les enfants est différente de celle des parents. C’est pourquoi les scénarii des enfants sont importants : ce sont eux qui peuvent nous permettre de comprendre leur problématique et de les aider.

Est-on un frère ou une sœur comme les autres quand on compte un enfant avec un handicap dans sa fratrie ?

La fratrie est un lieu privilégié pour la structuration du sujet. Mais lorsqu’on est le frère ou la sœur d’un enfant handicapé, les rapports affectifs sont entravés. Il devient compliqué pour la fratrie d’exprimer son agressivité naturelle, l’expression de la jalousie ne peut se faire lorsque l’attention est dirigée vers le frère ou la sœur handicapé, dire ses sentiments est rendu difficile. Le frère ou la sœur est souvent aussi pour l’enfant un modèle. Mais si cet enfant est porteur de handicap, cela peut entraîner un questionnement identitaire. Finalement, ces enfants qui sont censés aller “bien”, alors que l’autre va “mal”, apprennent à dissimuler leurs émotions, leurs sentiments, à taire leurs souffrances.

N’y a-t-il pas de risque que les parents surinvestissent la relation avec leur enfant handicapé au détriment du reste de la fratrie ?

Le handicap d’un enfant métamorphose une famille. Les parents, emportés dans la tourmente traumatique du handicap, peuvent en effet avoir tendance à focaliser leur attention sur cet enfant plus faible, qui requiert plus de soin. La vie familiale peut être gouvernée par l’enfant concerné par le handicap. Les frères et sœurs déploient alors toutes sortes de stratégies, ou s’expriment par des symptômes pour tenter de capter cette attention toujours orientée vers l’autre. L’établissement des relations entre les frères et sœurs peut aussi être mise à mal par l’intervention trop importante des parents, et c’est le lien fraternel qui est alors en souffrance. L’enfant handicapé ne doit pas devenir le noyau autour duquel gravitent les autres membres de la famille, ce qui expose d’ailleurs la famille à un risque d’étouffement patent. Les frères et sœurs d’un enfant handicapé ont souvent du mal à trouver leur place au sein de la famille. Si chacun vit cette expérience unique de grandir au côté de leur frère ou sœur handicapé de façon différente, il reste important de dire que donner voix à la fratrie c’est déjà lui offrir ce soulagement d’avoir une place. La fratrie est concernée par le handicap de leur frère ou de leur sœur, et ils ont besoin qu’on leur reconnaisse ce vécu. D’où cette importance de dispositifs de soin précoces concernant les frères et sœurs de l’enfant handicapé.

un article :clicanoo